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Neurodermitis (atopisches Ekzem) zählt zusammen mit Heuschnupfen und Asthma zu den so genannten atopischen Erkrankungen, deren Ursache noch weitgehend unbekannt ist. Wahrscheinlich führen eine genetische Vorbelastung und bestimmte Umweltfaktoren dazu, dass das Immunsystem überempfindlich ist und auf eigentlich harmlose Reize mit einer allergischen Entzündung reagiert.
Bei Patienten mit Neurodermitis ist die Haut entzündet, vor allem am Hals und in den Gelenkbeugen. Die betroffenen Stellen sind gerötet, schuppig und haben eine vergröberte Struktur. Ein zum Teil unerträglicher Juckreiz ist jedoch das hervorstechende Symptom und führt die Betroffenen in einen Teufelskreis: Sie kratzen sich sehr viel, um Linderung zu finden. Durch das Kratzen entstehen nässende und mit Krusten belegte Infektionen und Entzündungen, die wiederum den Juckreiz steigern.
Die Erkrankung kann sich spontan zurückbilden oder der Beginn einer Allergie-Karriere sein: Im Kindes- und Jugendalter erkranken die Betroffenen oft zusätzlich an allergischem Schnupfen oder Asthma. Viele Betroffene sind allergisch gegen Hausstaubmilben. Bei den meisten Betroffenen tritt Neurodermitis schon vor dem ersten Lebensjahr auf. Nur bei einem Teil der Kinder sind Nahrungsmittel nachweislich Auslöser einer Hautverschlechterung. Dieses lässt sich nur über gezielte Testung und einer eventuellen Nahrungsmittelprovokation klären. Wird eine Nahrungsmittelallergie als Auslöser für die Neurodermitis festgestellt, ist eine gezielte diätetische Beratung erforderlich.
Wichtig für eine erfolgreiche Behandlung der Neurodermitis ist es vor allem, dass der richtige Arzt aufgesucht wird. Im Idealfall sollte dies je nach Alter des Patienten ein Kinder- oder ein Hautarzt mit allergologischer Zusatzausbildung sein. Zur Standardtherapie gehören pflegende, rückfettende Salben oder Cremes und - bei schubartigen Verschlechterungen der Hautkrankheit - kortisonhaltige Salben. Kortison wirkt stark entzündungshemmend und Juckreiz stillend. Angst vor einer gezielten und kontrollierten Kortisongabe ist unbegründet,
denn inzwischen gibt es sehr gut verträgliche Präparate.
Für empfindliche Bereiche wie das Gesicht haben sich inzwischen auch kortisonfreie Cremes mit den Wirkstoffen Tacrolimus und Pimecrolimus bewährt (zugelassen für Kinder ab dem
3. Lebensjahr). Ihr Wirkprinzip: Als so genannte topische Immunmodulatoren blockieren sie die Freisetzung von entzündungsauslösenden Botenstoffen der Haut und lindern daher die typischen Symptome wie Rötung, Schuppung und Juckreiz.
Derzeit testen mehrere Studienzentren in Deutschland außerdem eine spezifische Immuntherapie gegen die Milbenallergie vieler Neurodermitiker. Die Immuntherapie (Hyposensibilisierung) ist eine Standardtherapie bei Allergien gegen Pollen, Hausstaubmilben, Tierhaare und Insektengift. Erste Ergebnisse klingen viel versprechend: Die Patienten haben nach der Behandlung weniger Symptome und benötigen auch weniger Medikamente.
Patientenschulung
Primär hatten Programme zur Patientenschulung das Ziel, die "Compliance" von Patient und Familie zu verbessern. Der klassische Begriff der Compliance beinhaltete das Ausmaß, in dem das Verhalten eines Patienten mit den Empfehlungen und Ratschlägen eines Arztes übereinstimmt. Daraus leitete sich dann der Begriff "Non-Compliance" ab, der ein negatives Persönlichkeitsmerkmal des Patienten ("schwieriger Patient") bezeichnete, das als Hindernis der Durchführung ärztlicherseits sinnvoller und intendierter Therapie wirkt. Dieser klassische Begriff der Compliance ist heute überholt. An seine Stelle tritt der Begriff des "Empowerment": Dieser Begriff umfasst ein partnerschaftliches und kooperatives Arzt-Patient-Verhältnis, in dem beide Partner gleichermaßen dafür zuständig sind, die Herausforderungen durch eine chronische Erkrankung im Alltag von Patient und Familie zu meistern. Die Schulung hat in diesem Zusammenhang das Ziel, die vorhandenen Kompetenzen bei Patient und Familie zu steigern, die vorhandenen Ressourcen zu erweitern und geeignete Selbstwahrnehmungstechniken zu vermitteln, damit der Patient frühzeitig eigenständig eine beginnende Verschlechterung, einen Schub oder eine entstehende gesundheitliche Problematik erkennen und darauf reagieren kann. Daraus ist zu folgern, dass die reine Vermittlung von Wissen nicht als Schulung anzusehen ist.
Zu einer Patientenschulung gehören natürlich das handlungsrelevante Wissen und Verständnis über Zusammenhänge der Krankheit, der Auslöser und der Therapie. Daneben sind die Wahrnehmung von Früh- und Warnsymptomen, das Umgehen mit psychosozialen Folgebelastungen und das Annehmen der Erkrankung von Patient und Familie zentral wichtig. Durch Rollenspiele werden Verhaltensstrategien geübt, die in Alltagssituationen umsetzbar sind. Auch emotionale Aspekte spielen eine Rolle - beispielsweise Ängste hinsichtlich der Auswirkung der Krankheit, möglicher Nebenwirkungen der Medikamente, Lebensplanung, Berufswahl, Schuldgefühle bzgl. des Entstehens der chronischen Erkrankung, usw. - und müssen ebenso berücksichtigt werden, wie alle sonstigen Auswirkungen der Erkrankung auf Patient und Familie.
Unter dem Stichwort "Niemand ist alleine krank" sind bei Schulungsprogrammen für Kinder und Jugendliche immer die Eltern oder konstante Bezugspersonen in die Schulung einzubeziehen. Dies ist wichtig, weil auch Jugendliche selbst ihre Eltern als die wesentlichen Ratgeber in gesundheitlichen Fragen ansehen. Ein weiterer Aspekt ergibt sich aus der Tatsache, dass der Patient und seine Familie sich selbst kompetent in beginnenden kritischen Situationen helfen müssen, bevor überhaupt ein Arzt bzw. ein Notdienst zur Verfügung steht. Das ist beispielsweise zu Beginn eines erneuten Neurodermitisschubes der Fall. Unter Umständen muss in solchen Situationen ein Repertoire an sozialen Durchsetzungsstrategien vorhanden sein. Beispielsweise muss ein Jugendlicher in der Lage sein, seine krankheitsbedingten Bedürfnisse auch in der Schule und unter Freunden durchsetzen zu können. Eltern müssen kompetent sein im Umgang mit den unzähligen verwirrenden und den Familienalltag einschränkenden "Patentrezepten".
Zusammengefasst bedeutet Patientenschulung also eine pädagogische und psychologische Intervention, bei der handlungsrelevante medizinische Inhalte vermittelt und deren Umsetzung trainiert werden mit dem Ziel, die Lebensqualität durch weitestgehende Autonomie und möglichst große Kompetenz bei Patient und Familie zu steigern.
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